Es una enfermedad que ha afectado a la humanidad durante miles de años y, sin embargo, aunque mucha gente se sorprenda de ello, sigue estando presente.
Según las últimas cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2019, se detectaron un total de 202.185 nuevos casos de lepra o enfermedad de Hansen en 120 países del mundo.
Pero debido al enorme estigma que históricamente la ha acompañado, podría haber muchos más y que no han sido diagnosticados ni tratados.
¿Por qué ha sido tan difícil erradicar, o incluso eliminar, esta infección milenaria?
"La lepra es una enfermedad crónica que en sus primeras etapas es más bien silenciosa y que no es fácil de detectar ni diagnosticar", le dice a BBC Mundo el doctor Santiago Nicholls, asesor regional del Departamento de Enfermedades infecciosas Desatendidas de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
"Y es difícil estimar, pero debe haber muchas más personas que están sin diagnosticar en el mundo", agrega.
"Maldición bíblica"
La lepra es causada por el bacilo Mycobacterium leprae, que se transmite por microgotas de la nariz y boca de personas contagiadas.
La infección afecta principalmente los nervios periféricos y la piel, y el paciente puede llegar a tener complicaciones graves como desfiguración, deformidades y discapacidad, ya sea por daño neurológico o ceguera.
El diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno y adecuado son dos pilares fundamentales para el control de la enfermedad.
Pero la lepra sigue siendo una enfermedad mal entendida por la sociedad, subrayan los expertos.
En partes del mundo se sigue temiendo a los enfermos de lepra y persisten las antiguas percepciones sobre el trastorno como una "maldición bíblica".
"Hay mucho desconocimiento y mucho prejuicio", señala el doctor Nicholls.
"Porque tiene asociado ese estigma que viene de épocas bíblicas y de la época en la que se internaba a los pacientes en los famosos leprosarios para aislarlos de la comunidad, por la idea, que ya está totalmente reevaluada, de que eran un peligro para la comunidad y los podían infectar", agrega.
Incidencia
La lepra está presente en gran parte del mundo, principalmente en África y el Sureste Asiático.
Pero cerca del 80% de todos los casos nuevos ocurren en India, Brasil e Indonesia.
Aunque cada año se reportan a nivel global unos 200.000 casos nuevos, incluidos de miles de niños, los especialistas creen que puede haber muchos más pacientes que no son diagnosticados porque no buscan asistencia médica.
"La infección comienza con manchas en el cuerpo que a muchos pacientes no les causan molestias", le dice a BBC Mundo el doctor Erwin Cooreman, director del Programa Global de Lepra de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
"Las manchas no son dolorosas ni generan comezón, así que la persona puede ignorarlas y no buscar asistencia médica y no son diagnosticados".
"Es hasta que el cuerpo se les llena de manchas o empiezan a tener deformaciones cuando ya no pueden ignorar la enfermedad", agrega.
La bacteria de la lepra ataca las terminaciones nerviosas y destruye la capacidad del organismo para sentir dolor.
Sin sentir dolor la persona puede lesionarse sin darse cuenta y sus heridas pueden infectarse.
También pueden ocurrir cambios en la piel que provocan úlceras que, si no se tratan, pueden conducir a complicaciones, heridas y desfiguraciones de la cara y extremidades.
Si los nervios faciales se ven afectados la persona puede perder la capacidad de parpadear lo que eventualmente causaría ceguera.
Tratamiento
Muchas de las complicaciones de la lepra pueden evitarse.
Desde 1981 la enfermedad ha sido tratada exitosamente con una combinación de tres fármacos antibióticos, la llamada poliquimioterapia o PQT, que se ofrece a los pacientes gratuitamente en todo el mundo.
Si la terapia se administra en las primeras etapas de la enfermedad se pueden prevenir muchas de las discapacidades y deformaciones, señalan los expertos.
El problema es que el diagnóstico a menudo es retrasado por el acceso limitado a los servicios de salud, como explica Alice Cruz, Relatora Especial para la Eliminación de la Discriminación de Personas Afectadas por Lepra de la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH).
"La lepra es endémica en países cuyos sistemas de salud no están desarrollados con lo cual no siempre es posible garantizar un diagnóstico temprano", le dice a BBC Mundo la relatora del ACNUDH.
"Y si el diagnóstico no es adecuado la enfermedad se va desarrollando y no se puede impedir el daño de los nervios, que es lo que genera la discapacidad física en la lepra", agrega.
También está el problema de los malos diagnósticos, porque en sus etapas iniciales la lepra puede confundirse fácilmente con otras enfermedades de la piel.
"Hay problemas tanto por la naturaleza de la enfermedad como porque las personas consulten a tiempo, y también por el hecho de que los servicios médicos, e incluso los profesionales de salud, a veces no saben diagnosticar, especialmente en los niveles periféricos donde más están los casos", explica el doctor Santiago Nicholls.
"Usualmente el primer síntoma es una mancha en la piel en que la persona pierde la sensibilidad".
"Muchos médicos no sospechan que es lepra, piensan que es un hongo u otra cosa y no tratan de una manera adecuada a un paciente que tiene un signo inicial de lepra", le dice a BBC Mundo el experto de la OPS .
Discriminación
Aunque la lepra se transmite de forma similar que el resfriado común, es mucho menos infecciosa que éste.
El bacilo se multiplica lentamente y la mayoría de la gente tiene inmunidad natural, así que no contrae la enfermedad aunque se vea expuesta.
Pero en muchas comunidades se sigue pensando en la lepra como una enfermedad altamente contagiosa.
E incluso aquéllos que no tienen discapacidades visibles, sufren por la discriminación que a menudo acompaña a la palabra "lepra".
"Todavía hay más de 100 leyes discriminatorias en contra de personas afectadas por lepra en unos 50 países. La mayoría de estas leyes existen en India", explica Alice Cruz, del ACNUDH.
"Estamos hablando de una discriminación institucionalizada que viola los tratados internacionales de derechos humanos".
Estas leyes, dice la relatora, incluyen la segregación, solicitar el divorcio porque el cónyuge tiene lepra, la prohibición de utilizar el transporte público, etc.
América Latina
En 2019, 24 países de América reportaron casos nuevos de lepra, con un total de 35.231 casos.
Los países que informaron tener más de 100 casos fueron Argentina, Colombia, Cuba, República Dominicana, México, Paraguay y Venezuela.
Sin embargo, el 94% de todos los casos en la región ocurrió en Brasil, donde la enfermedad está asociada a la pobreza y el hacinamiento.
"Si miramos los mapas de distribución de lepra en Brasl la gran mayoría de los casos están en las regiones más pobres del país: en el norte, noreste y centro oeste" señala Santiago Nicholls.
Pero en el país sudamericano sí se ha logrado avanzar en términos de la discriminación de la lepra, explica la relatora de la Acnudh, Alice Cruz.
"La última ley discriminatoria fue eliminada en 1990", dice Cruz. "E incluso Brasil tiene leyes que proporcionan protección especial a las personas afectadas con lepra".
En Brasil, por ejemplo, se prohibió usar el término "lepra" y cuando se habla de la enfermedad se le refiere como hansaníase (por enfermedad de Hansen).
"Esto fue importante porque contribuyó a la disminución del estigma", explica Alice Cruz. "No obstante todavía sigue habiendo estigma y discriminación".
Uno de los mayores problemas que ahora enfrenta Brasil es la falta del medicamento contra la lepra.
El tratamiento PQT es distribuido gratuitamente en el mundo por un convenio de la farmacéutica Novartis y la OMS.
Pero en 2020, explica Santiago Nicholls de la OPS, "especialmente por razones de la pandemia, Novartis tuvo algunas dificultades y esto ha provocado desabasto de medicamento".
"Es algo que nos tiene muy preocupados", expresa.
La relatora de Naciones Unidas también expresa su preocupación.
"Hay una situación absolutamente catastrófica de muchas personas, a veces familias enteras sin medicación, lo que significa que va a subir el número de personas con discapacidad a causa de la lepra", dice Alice Cruz.
Además no se puede dejar de hablar del impacto que tendrá la pandemia de covid-19 en esta enfermedad.
Porque muchos de los pocos recursos, tanto humanos como financieros, que se destinaban a los programas de lepra fueron desviados para ayudar en la respuesta de covid 19.
Erradicar o eliminar
¿Se podrá entonces algún día erradicar esta enfermedad? El director del Programa Global de Lepra de la OMS, Erwin Cooreman, explica que la erradicación de la lepra "no está en la agenda".
"Por la simple razón de que existe un reservorio animal de la enfermedad", explico el experto.
"Nuestra estrategia ahora es trabajar en la eliminación de casos nuevos para interrumpir la transmisión", agrega.
Esto, sin embargo, es un objetivo a muy largo plazo.
Porque uno de las principales dificultades con esta enfermedad es el largo período de incubación que presenta.
Este es el periodo que pasa desde la exposición al patógeno hasta la aparición de los síntomas, el cual puede llegar a ser de hasta 10 o 20 años.
También está el hecho de que la lepra, que es una de las llamadas "enfermedades desatendidas", no es prioridad en la agenda de salud pública de los países, donde las "tres grandes": VIH, tuberculosis y malaria, que causan mucha más mortalidad, acaparan toda la atención y los recursos.
"No solamente es una enfermedad desatendida sino también olvidada, porque la mayoría de las personas creen que la lepra ya no existe o que es algo de la edad media" señala Alice Cruz.
"Y eso es un factor muy importante que contribuye a la dificultad de disminuir los casos de lepra.
Hay cuestiones técnicas, pero sobre todo cuestiones sociales y económicas para lograr su eliminación", agrega la relatora de Naciones Unidas.
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